2011年03月31日(木)
お疲れさまでした
最近、このブログ上で話題になることが多い?うちの父ですが、本日をもって6年間勤め上げた町会役員の任期を終えることになりました。
本来、うちの地元の町会役員は短いと2年、長くても4年なんですが、父の場合はたまたま後任が見つからず、延びに延びて6年に。
そして、ようやく適任者が見つかったため、無事に引退と相成りました。
うちは田舎ということもあり、近所の付き合いも密接で、その分町会役員の役割も大きいのです。
そのため、会社勤めをしている人はまず無理です。自営業の人か、会社を定年退職した人でないと務まりません。
つまり今回も、ちょうど今月定年になる方がいらっしゃったので、父もうまく引き継ぐことが出来たわけです。
「長かったなあ・・・」
と、父。
そりゃあ、長かったです。
コスモが小学校3年生のときからですもの。
町内でちょっと困ったことがあると、すぐに電話が掛かってくるし。
それこそどこそこの道に信号を付けて欲しいと言った大きなことから、個人の家の揉め事まで。
(特にすさまじいのが1件ありましたが、これは何年かしてほとぼりが冷めたころにお話しようと思います。)
家族みんなにとって、長い長い6年間でした。

昨日、発表会の帰りにケーキと一緒に、買って来たものです↓



普段は、父に花なんて贈ったことがないんですけど(笑)
お疲れさまでした、という意味を込めて。
まだ60代ですし、これからは自分のために時間を使って欲しいものです・・・って、役員をやっている間も結構やりたい放題でしたけど。
待てよ・・・これからはますますそれが加速するってこと?
あと、母と一緒にいろいろなところに行ってね、と言おうにも、母が出不精ですし。
花を贈ることは出来ても、贈る言葉はなかなか難しいです(苦笑)

ともあれ、お父ちゃん、長いことお疲れさまでした。

以下、本日の父に関してちょっと追加。


2011-03-31 16:49 | 記事へ | コメント(6) |
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2011年03月30日(水)
お知らせ&エレクトーン発表会&大忙し
こちらのブログにお越しいただいている「イッチャん頑張れ!」のイッチャんの父さんからの情報です。
広汎性発達障害の1つ、レット症候群についての番組が、以下の日程で放送されるそうです。

テレビの放送日:4月4日(月)
放送局:関西テレビ(8チャン)
放送番組:ニュースアンカー(山本アナウンサー)

レット症候群は、自閉症と同じ広汎性発達障害の範疇に入りますが、症状や特性にはかなりの違いがあります。
私も自分の言葉で語れるほど詳しくはありませんので、こちらのサイトをご参考にしていただければ幸いです。↓

レット症候群 日本レット症候群協会

私も番組を見て、勉強させていただこうと思います。

                                  

さて、今日はコスモのエレクトーン発表会でした。
3歳の時から参加し続けた発表会も、今回で12回目。
今年の曲は、ちょっと趣向を変えて「スーパーマリオブラザーズ」のBGMを。
ゲームがお好きな方はご存じの方も多いと思いますが、

チャチャッチャ チャチャッチャ ぽわ〜ん

という、あの曲です。
エレクトーンで弾くのは存外難しいもので、レベルもかなり上。
リズム感に関しては抜群のコスモも苦戦して練習していました(ちなみに私は弾けません)。
それでも何とか仕上げて、無事今日の発表会を迎えることが出来ました。
頑張って、そして気持よく弾けていたと思います

そして、今日の午前中は、実は大忙しでした・・・
トト(クサガメ)がちょっと、体調を崩しまして。
結論から言うとたぶん大丈夫なのですが、もうバタバタしまくりです
これについてはトトの体調が「これで絶対に心配なし!」と言えるようになってから書こうと思いますので、どうぞご了承ください。
もちろんこんな忙しい中での父の「てっちり」リクエストは断固却下ですが、さっき冷蔵庫を見て、
「やっぱりハンバーグか〜。気ィ利かせて、サーロインステーキでも買ってくれてるかと思ったけどな〜」
と言っていたときは、後ろから蹴りを入れてやろうかと思いました
さて今から、ハンバーグ焼きま〜す
2011-03-30 16:24 | 記事へ | コメント(8) |
| 広汎性発達障害(アスペルガー症候群) / エレクトーン / トト(クサガメ) |
2011年03月29日(火)
父のワガママ
うちの父は、明日が誕生日です。
子供のコスモはともかくとして、少なくとも私や母の誕生日には、特にこれと言って何もない我が家。
せいぜい、それを口実にケーキを買ってくるくらいのものです。
でも、父の誕生日は別。
確か私が中学生のころに、母がプレゼントに靴下を渡して、他にはケーキも何も無かった年があったのですが、そのときに父は思いっきり拗ねてしまいました。
「わしの誕生日やのに、ケーキもないんかい」
と。
ちなみに父は、ケーキが嫌いです。だから母も買わなかったのだと思います。
それなのにケーキが無いとダメって・・・(笑)
バカバカしい話ですが、拗ねられるともっとバカバカしいので、それから父の誕生日にはちゃんとケーキとプレゼントを揃えるのが恒例になりました。
ところが、今年はそれが更にエスカレート・・・

先週の話です。
その日、夕飯のおかずはコスモのリクエストでトンカツの予定でした。
ところが父が、
「わしはハンバーグがええ。わしだけ、ハンバーグにしてくれ」
と。
手のかからない料理ならともかく、家族で1人だけ別メニューなんて無理!と断って、
「来週、誕生日の日にハンバーグにしてあげる」
と、約束しました。
その場では納得した父。
で、明日が当日なわけですが、明日は実はコスモのエレクトーンの発表会でもあり、買い物に行ったりハンバーグの用意をしたりするヒマがありません。
ですから、今日のうちに仕込んで明日は焼くだけにしようと段取りをしていたら。
「明日はてっちりにして欲しい。それから、寿司も食べたい」
と。

どんだけ〜(ーー;)

「あのな、明日は買い物行かへんから、寿司は無理。それに誕生日はハンバーグにするって言うたやん」
と言うと、
「気が変わった」
と。

あのね。こっちにはいろいろと都合や段取りがあるのであって、いきなり心変わりされても困るだけなんですけど〜<(`^´)>

まあ、ハンバーグは明日じゃなくても冷凍すれば良いわけですし、そんなにフグやお寿司が食べたかったら、父が自分で買いに行けばいいと思うのですが・・・
「わしは明日、グランドゴルフやから無理
もう最近、「グランドゴルフ」という単語を聞くのさえ嫌になっています
「こっちはコスモの発表会で無理!!」
とキッパリお断り。
でも譲歩できる部分は譲歩して、お寿司は今日買ってきて食べることに。
そして、てっちりは却下。もうぼちぼち、温かくなってきましたし。
父はそれでもまだブツブツ言ってましたが・・・

そんなに文句ばっか言うのなら、プレゼント渡さないよ〜(-"-)

ちなみに、ケーキは明日、発表会の帰りに買ってくる予定ですが・・・
ああ、面倒くさい。別に翌日だって構わんじゃないか〜!と言いたくなります。

そもそも、我が家の食卓にほぼ毎日刺身が上るのは、父が譲らないから。
おかげで、買い物もほとんど毎日行かなければなりません。
田舎の跡継ぎ息子として甘やかされて育ったというのもあるでしょうが、半分以上は配偶者である母が矯正するのを面倒がって、父の言い分を全部通してきたからのような気もします。
その当の母は、運転免許を持っていないので、買い物の都合うんぬんについては蚊帳の外(自分が何か買いたいものがあって、「連れて行って」と言ってくるときはありますが)。
もう両親に関しては仕方ないのですが、せめてコスモは「誕生日だから」とワガママを言わない、自分がどうしても欲しいものは自分の足で買いに行く「大人」に育てようと思います
2011-03-29 15:45 | 記事へ | コメント(4) |
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2011年03月28日(月)
お留守番
相も変わらず幼くて無邪気なコスモですが、この春休みに入ってから以前とは違ってきたところが1つあります。
それは、私の買い物について来なくなったこと。
直接の理由は単純なもので、要するに春休みの宿題が出たから。
あと、通信教材の量も増えました。従来の予習復習用のワークにプラスして、受験向けの総復習ワークも付属するようになりました。
早い話が、やらなければならないお勉強が、今までの長期休みよりたくさんあるわけです。
と言っても、今のところは1日2〜3時間もあれば十分なんですが。
小学生の頃から、コスモと言う子に一貫しているのが、
「早く勉強を終わらせて、早く遊びたい」。
この場合の「遊ぶ」と言うのは、家の中で自分のやりたいことをやってゴロゴロするという意味です(笑)
おまけについ先日カードゲームも卒業し、コスモの中では、

私と一緒に出掛ける≦家に居てやることをさっさと済ませる

という図式になったみたいで。
(以前なら、間に入っていたのは「≒」か「≧」だったと思います。)
ときどき、付いてくることもあるのですけど、それはあくまでその日の分のお勉強が終わったか、残りがあと少しな場合。
もしくは、自分自身に何か目当てがある場合・・・といったところです。
ちょっと寂しい気もしますが、中学生男子、まあこんなものでしょう。

お留守番ついでに、電話やインターホンの受け答えも少し練習中。
コスモが1人で留守番しているときに、わざとコスモの携帯に電話を掛けたりしています
本当は家電の方も練習させたいのですが、我が家は田舎なので、
「わしや!」
と言った感じで名乗らない人が多く、私ですら困ってしまうのでまだ保留中です。
あと、インターホンに関しては、映像を見て、宅配便や郵便局の人なら出てもOK。
ハンコを押して荷物を受け取り、お礼を言うといった感じで。
宅配便かどうか分からなかったり、その他知らない人だったら出なくていいと言ってあります。
(これまた田舎で、名乗らずに「おるかー?」しか言わない人が多いため。)
残念ながら、まだ実践には至っていないんですけどね・・・「ごっこ」なら、たくさんしましたが

今日は昼から皮膚科に通院だったので、少しだけ一緒に出かけました。
明日は、特に予定なし。
そして明後日は、エレクトーンの発表会なのでまた出かけることになるのですが。
だんだんとこんな風に、コスモの用事があるときだけになっていくのでしょうね。
良きかな、良きかな。
たまにデートしてくれれば、それで良いです
2011-03-28 15:25 | 記事へ | コメント(6) |
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2011年03月27日(日)
ファミレスにて
ちょっと前の話ですが。
お彼岸のころ、父の弟夫婦、もとい叔父夫婦が来ると言うので、逃走した日がありました(時々書いていますが、私とコスモはこの叔父夫婦が大の苦手で、我が家に来るときは私たちの方が外出するのが恒例です)。
午後から来る、と言うことだったので、私たちもお昼ご飯を食べてから逃走
私の車で、近くのショッピングモールに行くことにしました。
たくさんお店があるので、いろいろ見て回ったのですが、私が疲れてきたので、モール内にあるファミレスに入ろうか、とコスモを誘いました。
するとコスモは、
「ええー、今頃から晩ご飯食べるん?
と。

いや、違うよ・・・

「じゃあ、一食多く食べるってこと? 晩ご飯が入らんようになるで?」
ここまで言われて気付いたのですが、よくよく考えてみると、コスモは昼食以外でファミレスに入ったことが無かったのです。
「だから、違うって。ご飯は食べへんよ。飲み物だけでもええし、欲しかったらデザート食べてもええよ」
と言うと、
「え? デザートだけでええんか? 食事せんでええんか?
だんだんコスモの声がでかくなってきたので、
「とにかく、入ろう」
と手を引っ張って店内へ。
そしてメニューを見せ、
「ほら、デザートもちゃんと単品メニューになってるやろ? だから構へんの」
と説明すると、ようやく納得した様子。
分かった途端に目をキラキラさせて、
「じゃあ僕、プリンにする!」
と。

中学2年生にして、プリンとは可愛いやっちゃな・・・
(私もプリン、好きですが)

と思いつつ、私はティラミスに。
そして、2人分のドリンクバー。
コスモは、少し前からドリンクバーを一人で利用できるようになりました(それ以前は飲み物の入ったコップが運べませんでしたし、自分の席を探して戻ってくるのも困難でした)。
自分で飲み物を選んで入れてくるのが楽しくて仕方ないようです。
そして私は楽チ〜ン
運ばれてきたプリンやティラミスはとても美味しくて(お互いちょっとずつ分けました)、まったりと穏やかなひと時を過ごさせていただきました。

ひとしきりのんびりした後、携帯に母から電話が
叔父夫婦が帰ったという知らせでした。
ヤレヤレといった感じでファミレスタイムは終了。
でもコスモは、このひと時が気に入った様子で、
「ええなあ。ファミレスでデザートって、リッチな感じで。また来たいなあ」
と。
こんな「リッチ」で良ければ、また楽しむことにしようね、コスモ
2011-03-27 17:32 | 記事へ | コメント(6) |
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2011年03月26日(土)
「狩り」再開
昨日の夜、コスモがいきなり言い出しました。
「なあ。狩り、そろそろやろうか」
と。
「狩り」は、ご存じモンハンのこと。
震災発生以来、一度もやっていませんでした。
私もコスモも、口にすら出していませんでした。
モンハンは、別に地震とは全く関係のないゲームですが、どちらも「やろう」と誘う気にはなれなかったのです。
何故、と言われても困るのですが。
別にゲームをやっていなかったわけではないのですが。
コスモはしょっちゅうポケモンなどで遊んでいましたし、私も好きなパズルゲームをしたり、3DSのnintendogsで遊んだり。
ただ、モンハンだけはどうしてもやる気になれなくて。
少し前のブログに、テレビの報道などで緊張を強いられる中、緊張感たっぷりのモンハンはキツイのかも、と書きました。
コスモもそんな感じなのかな、と思っていたのですけど。

昨晩、狩りの再開を持ちかけてから、コスモはこんなことを言いました。
「何か、何となくやけどなあ、不謹慎な感じがして」

ああ、そうなんだ。
コスモも私と、同じことを感じていたんだ。
私も、「何となく」ですが、不謹慎な感じがして、PSPを握れずにいました。
本当に、どうしてなのかは分からないのですが。

(ですから、モンハンが「不謹慎なゲーム」という意味ではありません。くれぐれも。)

強いて言うなら、命のやり取りをするゲームだからかも知れません。
モンスターを倒さなければ、こっちが倒される。
それがモンハンです。
もちろん、敵キャラを倒さないといけないゲームなんて山ほどあるのですが(ポケモンもそうですし)、モンハンはその点世界観がしっかりしていて、そこかしこにリアルな命の営みのようなものを感じさせます。
それ故に、命の尊さを改めて考えるきっかけになった震災後、モンハンはやや敷居の高い存在になってしまったのかも・・・

あくまで「かも知れない」という話ですので、全く的外れかも知れませんし、別に震災直後からモンハンをやっていらした方がどうこうと言う意図は全くございませんので、その点は誤解されませんようお願いしたいのですが。
ただ、物はゲームですが、他人の立場で物事を考えるのが難しいはずの自閉っ子のコスモが、
「不謹慎かも」
という気持ちを持ったということは驚きでした。
もともと、他の人の身に起きたことを自分に起こったように感じることはあるのですが(例えば不審者が現れたという情報を聞いて自分の前に不審者が現れたようにオロオロしたりとか)、「不謹慎」という言葉は他者を自分を区別した上で、他者を思いやってこそ出る表現のような気がします。
まあ、私の買いかぶり過ぎかも知れませんが・・・
もしそうだとしたら成長したね、コスモ。

何はともあれ、「狩り」再開です。
一度火が点いてしまえば、もう後の祭り(笑)
もうコスモは、今夜の狩りの予定を立てています。
例によってホワイトボードには、今日狩る予定のモンスターの名が。
はいはい、今日はドスバギィとウルクススね。
一緒に行こうね〜
2011-03-26 16:24 | 記事へ | コメント(6) |
| ゲーム |
2011年03月25日(金)
春休みの宿題
まず、最初に・・・
昨日は、震災発生以来初めて、地震と全く関係のない記事を書かせていただきました。
これを機会に、こちらのブログは「平常復帰」しようと思います。
もちろん、今もたくさんの被災者の方が大変な思いをしておられることは存じ上げております。
原発が予断を許さない状況であることも、報道で知ることが出来る範囲で知っています。
それを重々承知した上で、私は(少なくともこのブログ上では)「平常」に戻って、元気な自閉っ子の情報を発信して行こうと思います。
その間、意図的に絵文字などの使用も控えていたのですが、それも取りあえず通常に戻します。
どうぞご了承くださいませ。
ただし、震災関連で気になることやお伝えすべき情報がありましたら、また書くつもりです。
どうぞ今後とも、「心の星日記」をよろしくお願い申し上げます。


                               

さて、タイトルの「春休みの宿題」ですが。
「春休みは宿題がな〜い!!」
と楽観していたコスモ(とその同級生)に、先生方の愛の印が与えられました。
英語と美術で、春休みの宿題が出たのです。
英語の方は、50ページあまりのワークブック。
書き込む箇所も多く、結構な量です。
そして美術は、3学期に描いた絵の色塗り。
コスモの手が遅いからコスモにだけ出たのか?と思ったのですが、どうやら全員のようです。
これらにプラスして、通信講座(進○ゼミ)のサブ教材などを春休み中にやるつもりで保管していたので、何だかんだ言って退屈しているヒマはなさそうです。
用事の方も、てんこ盛りとまではいきませんが、それなりに色々と。
明日は眼科の定期健診(コスモは、目にもちょっとだけ障害があるので、長期休みのたびに検査に行っています)。
月曜日はニキビの薬をもらうために皮膚科へ。
その週にエレクトーンの発表会も有り。
4月1日に仮面ライダーの映画も公開されますし(お楽しみもないと)。
その合間にパソコン教室に行ったり、エレクトーンのレッスンに行ったり。
トドメ?は、4月8日、つまり3年生が始まる日の午後に発達外来の予約が入っています。
そしてこれはコスモではなく私のことですが、今月末までに在宅ワークを提出、4月初旬にまた次の仕事が入る予定・・・

ぜんっぜんヒマと違うやないか!!Σ(T∇T; )

すみません、いきなり大阪のおばちゃん丸出しになりました。
休み中1回くらいは、電車に乗ってどこかに連れて行ってやりたいんですが・・・無理かなあ・・・

とにかく、想像していたよりずっと、忙しい春休みになりそうですが。
ぼちぼち、ペースを崩さない程度に、頑張ろうと思います
2011-03-25 16:23 | 記事へ | コメント(8) |
| 生活 / 中学校 |
2011年03月24日(木)
2年生、修了〜!!
昨日はずいぶんと堅い話になってしまったので(私自身も書いてて肩が凝りました)、今日は軽く日常のお話を。
本日、無事にコスモは中学2年生を終えることが出来ました。
とても良いクラスだったので、ちょっぴり名残惜しそうで、登校前にKYなうちの母(おばあちゃん)が「これで2年生も終わりやね」と話しかけると、涙ぐんでいたような気がします。
それ以上突っつくと本格的に泣き出す可能性があるので、私は慌てて話を逸らして、送り出しました。
昨日のうちに、手紙を3通書いて、今日コスモに託しました。
1通は担任の先生へ。
次の1通は支援コーディネーターの先生へ。
そして、最後の1通は学年主任の先生へ。
担任の先生には、
「2年生も担任を持ってくださってありがとうございました。今後ともよろしくお願いします」
(本音は「3年生でも担任してくださ〜い!」なんですが・・・それは書けないので・・・)
支援コーディネーターの先生には、
「通級でもお世話になり、ありがとうございます。修学旅行ではまたお世話をかけます」
学年主任で、コスモも私も大ファンのA先生には、
「先生がいらっしゃるおかげで、安心して中学生活を送らせていただいています。これからもよろしくお願いします。修学旅行でも、お世話をかけます」
などなど。
くどくなってはいけないので(長文は私の悪い癖なので)、あくまで短い手紙にしましたが、私の感謝の気持ち、先生方に届いていると良いのですが。
2年間持っていただいた担任の先生からは、連絡用のテレホンカードを返却されました。
去年の今日も、同じように返されて、1学期の始業式にまた持参したものです。
4月も同じ先生にお渡しできるといいな・・・と、コスモも切に願っていることと思います。

さて、当然、通知表も持って帰ってきました。
全体的に上がっていました
5教科は、理科と英語がアップ、ダウンはなし。
実技の方は家庭科が8から7に下がっていましたが、これはそもそもコスモが8というのがなので、有りだと思います。
その代わり、技術が8から9に上がっていたという謎仕様(笑)
更には、今まで5から微動だにしなかった美術が6に。
体育は、1年生のときはずっと4だったのが、今年度の2学期に5になり、今回も5でした。
コスモのことを理解してくださる先生は相変わらず応援してくださり、また最初は「?」と思っていらした先生も少しずつ理解してくださって・・・と言ったところでしょうか。
嬉しいことです。
(ちなみに、音楽は本人のプライドをかけた不動の「10」でした。)

第2学年が終わって、次はいよいよ3年生。
ドッキドキの受験生ですが、親子ともども、肩に力が入り過ぎない程度に頑張ろうと思います。
さあ、コスモ、春休みだ〜!!
2011-03-24 13:40 | 記事へ | コメント(4) |
| 中学校 / 広汎性発達障害(アスペルガー症候群) |
2011年03月23日(水)
発信する理由
昨日の記事をお読みいただいた方から、コメントを頂戴しました。
既にご自分で削除されているようですので、細かく引用するのは控えさせていただきますが、
「現在、被災して避難所にいる方たちは、今はギリギリの状態で、発達障害児を温かい目で見守るなんてことは無理だと思う」
という内容でした。
ご尤もなご意見だと思います。
避難しておられる方々のお気持ちについて、私が推察することは却って失礼かと存じますので、その点についてはこれ以上の言及は避けさせていただきます。
ただ、こういったご意見をいただいたことで、何故私がこのブログでそういう内容の記事を書くか、という原点に立ち返りたいと思いました。
以下、今が非常時であるという問題とは別のこととして、何故自閉症の情報を発信し続ける必要があるか、と言うことについて私なりの考えを述べさせていただきます。

私の従妹で、事故のために下半身不随になり、車椅子生活を送っている女性がいます。
彼女は長年のリハビリの後、自活が可能になり、今はバリアフリーのマンションで一人暮らしをしています。
生活上の不自由が無いわけではないのですが、職場の人たちや友人たちの温かい支援に恵まれ、休みの日には遠くまでドライブするなど、十分に人生を楽しんでいるようです。
車椅子を使用している人を見て、「障害がある」ということに気づかない、ということはまずないと思います(障害がなくても怪我や病気などで車椅子を利用する方はいらっしゃいますが、それは別の話として)。
また、車椅子の人が段差などで困っている場面に遭遇したら、周囲の人が全員とまではいかなくても、手を差し伸べようとする方もおられることでしょう。従妹も今まで、大勢の方たちに助けられたと言っています。
一方で、自閉症(発達障害)は、見た目では非常に分かりにくい障害です。
自閉症と言うと、自分の中に籠っている、口もきかない、といった印象をお持ちの方が多いのですが、実際はよく喋る子もいますし(うちのコスモもそうです)、籠るどころかフレンドリーな子もいっぱいいます。
要は個々人によって千差万別なので、余計に分かりにくいのです。
更に自閉症について誤解を招きやすいのが、その症状が「躾けのなっていない子」に似ている部分があることです。
以前、とあるドラマで「偏食が多い、人の話を聞こうとしない」子供が躾けの悪い子として描かれていたことがあったのですが、この子はある意味、うちのコスモにそっくりでした。
自閉症の人は、感覚が健常の人とは異なるため、普通なら気にならないような味や食感などが気になって、偏食が多い傾向にあります。
これは単なる「好き嫌い」ではなく、味の「感じ方」が異なるために起こるものです。
また、人の話を聞かない、というのは聞こうとしないのではなくて、「自分に対して言われているということが分からない」のです。
日頃、私がコスモに話しかけるときは、近くまで行って名前を呼ぶ、軽く肩を叩くなどして、
「この話は貴方にしているんだよ」
と分かるようにしています。
そうしなければ、コミュニケーションが成り立ちにくいのです。
これもまた、自閉症の人の感覚が通常とは異なるために生じる問題です。
取りあえず2例を挙げてみましたが、その他にも自閉症の特徴は、「躾けの問題」と勘違いされやすい要素をはらんでいるものがしばしば見受けられます。
私たち自閉症児の親が、「ご理解いただきたい」と申し上げるうちの大きな部分が、これだと思います。
もちろん、自閉症だからと言って躾けなくて良いという意味ではありません。
偏食が減るように、人に話しかけられたら返事ができるように、その他もろもろのことを、手間をかけ時間をかけ、少しでも社会に馴染めるように「躾け」ていくのが親の役目だと思っています。
ただ、いわゆる「普通」のお子さんに比べて、膨大な月日と努力が必要なのです。
コスモは、ペットボトルの蓋が開けられるようになったのが、中学生になってからでした。
たくさんの練習をかさね、工夫をかさねて、ようやく出来るようになりました。
「普通」なら親が何もしなくても、いつの間にか出来るようになっていることを、1つ1つ教えていかなければならないのが発達障害児です。

出来ないのは、本人の努力不足や親の躾け不足ではありません。
頑張って、いろいろなことが出来るよう努力しているけれど、達成するには時間が必要で、必ずしも年齢相応にはいかないということをご理解ください。
また、傍目から見れば奇異な、場合によっては迷惑な行動を取ることがあるかも知れませんが、それは「障害」に起因するもので、お行儀の悪い子とは似て非なるものです。


少なくとも私がご理解願いたいのは、これ以上でもこれ以下でもありません。

アメリカの話だそうですが・・・
とある空港の出発ロビーで子供が騒いでいて、
「何て躾けのなっていない子だ」
というお客さんがいらっしゃったので、その子の親が、
「申し訳ありません。うちの子は自閉症なんです」
と打ち明けたところ、
「なんだ、自閉症だったのか。分かりました」
と、そのお客さんは怒りを鎮めてくださったそうです。
詰まるところ、私が目指すところは、ここです。
「自閉症なんです」
と言えば、
「ああ、そうなんだ」
と返ってくる社会。
見た目で分からないのはどうしようもないと思いますし、何に困っているのか、どう手助けすれば良いのかが分かりにくい障害であるということも、この先変わることはないでしょう。
ただ、
「ああ、そうなんだ」
と受け止めていただけるだけで良いのです。
その上で更に理解を深めようとしてくだされば有難い話ですが、まずその一歩手前を、大多数の発達障害者とその家族は求めているのだと思います。
もし世の中全体が、上記のエピソードのように「ああ、そうなんだ」と自閉症を受け止めてくださるようになれば、このブログの役目は終わると思っています。
でも、それは果てしなく長い道のりでしょう。
私が死ぬまでに終わらないかも知れません。
だからこそ、私はここから発信し続けたいのです。
たまたま我が子が自閉症児として生まれ、その我が子が愛おしくてたまらない私にとって、自閉症者が「普通」に生きていける社会を作り上げることは切なる願いです。
例えそれが、自分の生きているうちに叶わないものであっても。

・・・随分長くなってしまいました。
いろいろと書き連ねましたが、言いたいことをまとめますと下記の通りです。

「自閉症」のことを知ってください。
好奇心からでも構いません。全てはそこから始まります。
そして、「自閉症ってこんなもの」ということを、心のほんの隅っこで結構ですので、置いてみてください。
どこかで自閉症っぽい子(人)を見たら、「もしかしたらそうかも」と思ってみてください。
どの子(人)も精一杯、頑張っていますので。
このブログは、そんな自閉っ子のうちの1人とその母親の、泣いたり笑ったりしながら生きている日々の記録です。


ここまでお読みくださった方、どうもありがとうございました。
2011-03-23 11:23 | 記事へ | コメント(8) |
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2011年03月22日(火)
災害と発達障害
たまたまネット上で、こんなのを見つけたので貼っておきます。

◇発達障害児と一緒に避難所生活を送る家庭に向けた相談窓口

今日の朝日新聞の朝刊にも、自閉症のお子さんと一緒に避難しているご家族の記事が載っていました。
そのまま転載は出来ませんので、かいつまんで内容を申し上げますと、自閉症の息子さん(小学4年生)が避難所で周囲にご迷惑をかけてはと、地震から1週間、自家用車の中で避難しておられたそうです。
自閉症は環境の変化や突然の出来事に弱いため、避難所生活をすることには多大なストレスが伴います。
もちろん、一般の方にとっても大きなストレスになりますが、自閉症の場合はそれが更に激しいものだとお考えください。
また、「暗黙の了解が分かりにくいため、今は静かにするときだと理解できない場合がある」「順番に待つという概念が分からない場合がある」といった症例も記事内で紹介されていました。
(これには個人差があり、あくまでこういう場合もあるということです。自閉症の人が全員そうだとか、逆にそういう人は皆自閉症だとか言った意味ではありませんので、ご注意ください。)
更には、突然の余震などにパニックを起こす可能性もあります。
「迷惑をかけては・・・」と車上生活を続けておられたご家族の気持ちは、お察しして余りあります。
現在は、このご家族も避難所内に入り、ようやく手足を伸ばして寝ることができる生活をしておられるとか。
そして、息子さんの言動について、我儘な子や躾けのなっていない子とは思わずに、理解するとまではいかなくても、受け止めて欲しいという意味のことを紙面で語っておられました。

現在、避難所にいらっしゃる方がこのブログをお読みになっていることは、あまりないと思いますが・・・
もし避難所とか、あるいはご近所に、ひょっとしてと思えるようなお心当たりがありましたら、
「もしかしたら、自閉症なのかも知れない」
と温かく見守っていただければ幸いです。
1人の自閉症児の親として、心よりお願い申し上げます。

また、社団法人日本自閉症協会で、支援者向け・本人あるいは家族向けの「防災ハンドブック」という冊子も作られているようです。
こちらはリンクに許可が必要だそうですので、URLは載せませんが、ご参考になる方がいらっしゃいましたら幸いです。
私も、近いうちに問い合わせてみようと思っています。

今、被災地で大変な思いをしている発達障害児とそのご家族に、希望の光が差しますように。
2011-03-22 17:23 | 記事へ | コメント(3) |
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ニックネーム:コスモママ
性別:たぶん女性
年齢:そろそろ半世紀
都道府県:大阪府
アスペルガー症候群の大学生・コスモと、その母のお気楽ゲーマーライフ。発達障害がメインテーマですが、半分くらいはゲームの話題です。

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