発信する理由-心の星日記

発信する理由

昨日の記事をお読みいただいた方から、コメントを頂戴しました。
既にご自分で削除されているようですので、細かく引用するのは控えさせていただきますが、
「現在、被災して避難所にいる方たちは、今はギリギリの状態で、発達障害児を温かい目で見守るなんてことは無理だと思う」
という内容でした。
ご尤もなご意見だと思います。
避難しておられる方々のお気持ちについて、私が推察することは却って失礼かと存じますので、その点についてはこれ以上の言及は避けさせていただきます。
ただ、こういったご意見をいただいたことで、何故私がこのブログでそういう内容の記事を書くか、という原点に立ち返りたいと思いました。
以下、今が非常時であるという問題とは別のこととして、何故自閉症の情報を発信し続ける必要があるか、と言うことについて私なりの考えを述べさせていただきます。

私の従妹で、事故のために下半身不随になり、車椅子生活を送っている女性がいます。
彼女は長年のリハビリの後、自活が可能になり、今はバリアフリーのマンションで一人暮らしをしています。
生活上の不自由が無いわけではないのですが、職場の人たちや友人たちの温かい支援に恵まれ、休みの日には遠くまでドライブするなど、十分に人生を楽しんでいるようです。
車椅子を使用している人を見て、「障害がある」ということに気づかない、ということはまずないと思います（障害がなくても怪我や病気などで車椅子を利用する方はいらっしゃいますが、それは別の話として）。
また、車椅子の人が段差などで困っている場面に遭遇したら、周囲の人が全員とまではいかなくても、手を差し伸べようとする方もおられることでしょう。従妹も今まで、大勢の方たちに助けられたと言っています。
一方で、自閉症（発達障害）は、見た目では非常に分かりにくい障害です。
自閉症と言うと、自分の中に籠っている、口もきかない、といった印象をお持ちの方が多いのですが、実際はよく喋る子もいますし（うちのコスモもそうです）、籠るどころかフレンドリーな子もいっぱいいます。
要は個々人によって千差万別なので、余計に分かりにくいのです。
更に自閉症について誤解を招きやすいのが、その症状が「躾けのなっていない子」に似ている部分があることです。
以前、とあるドラマで「偏食が多い、人の話を聞こうとしない」子供が躾けの悪い子として描かれていたことがあったのですが、この子はある意味、うちのコスモにそっくりでした。
自閉症の人は、感覚が健常の人とは異なるため、普通なら気にならないような味や食感などが気になって、偏食が多い傾向にあります。
これは単なる「好き嫌い」ではなく、味の「感じ方」が異なるために起こるものです。
また、人の話を聞かない、というのは聞こうとしないのではなくて、「自分に対して言われているということが分からない」のです。
日頃、私がコスモに話しかけるときは、近くまで行って名前を呼ぶ、軽く肩を叩くなどして、
「この話は貴方にしているんだよ」
と分かるようにしています。
そうしなければ、コミュニケーションが成り立ちにくいのです。
これもまた、自閉症の人の感覚が通常とは異なるために生じる問題です。
取りあえず２例を挙げてみましたが、その他にも自閉症の特徴は、「躾けの問題」と勘違いされやすい要素をはらんでいるものがしばしば見受けられます。
私たち自閉症児の親が、「ご理解いただきたい」と申し上げるうちの大きな部分が、これだと思います。
もちろん、自閉症だからと言って躾けなくて良いという意味ではありません。
偏食が減るように、人に話しかけられたら返事ができるように、その他もろもろのことを、手間をかけ時間をかけ、少しでも社会に馴染めるように「躾け」ていくのが親の役目だと思っています。
ただ、いわゆる「普通」のお子さんに比べて、膨大な月日と努力が必要なのです。
コスモは、ペットボトルの蓋が開けられるようになったのが、中学生になってからでした。
たくさんの練習をかさね、工夫をかさねて、ようやく出来るようになりました。
「普通」なら親が何もしなくても、いつの間にか出来るようになっていることを、１つ１つ教えていかなければならないのが発達障害児です。

出来ないのは、本人の努力不足や親の躾け不足ではありません。
頑張って、いろいろなことが出来るよう努力しているけれど、達成するには時間が必要で、必ずしも年齢相応にはいかないということをご理解ください。
また、傍目から見れば奇異な、場合によっては迷惑な行動を取ることがあるかも知れませんが、それは「障害」に起因するもので、お行儀の悪い子とは似て非なるものです。

少なくとも私がご理解願いたいのは、これ以上でもこれ以下でもありません。

アメリカの話だそうですが・・・
とある空港の出発ロビーで子供が騒いでいて、
「何て躾けのなっていない子だ」
というお客さんがいらっしゃったので、その子の親が、
「申し訳ありません。うちの子は自閉症なんです」
と打ち明けたところ、
「なんだ、自閉症だったのか。分かりました」
と、そのお客さんは怒りを鎮めてくださったそうです。
詰まるところ、私が目指すところは、ここです。
「自閉症なんです」
と言えば、
「ああ、そうなんだ」
と返ってくる社会。
見た目で分からないのはどうしようもないと思いますし、何に困っているのか、どう手助けすれば良いのかが分かりにくい障害であるということも、この先変わることはないでしょう。
ただ、
「ああ、そうなんだ」
と受け止めていただけるだけで良いのです。
その上で更に理解を深めようとしてくだされば有難い話ですが、まずその一歩手前を、大多数の発達障害者とその家族は求めているのだと思います。
もし世の中全体が、上記のエピソードのように「ああ、そうなんだ」と自閉症を受け止めてくださるようになれば、このブログの役目は終わると思っています。
でも、それは果てしなく長い道のりでしょう。
私が死ぬまでに終わらないかも知れません。
だからこそ、私はここから発信し続けたいのです。
たまたま我が子が自閉症児として生まれ、その我が子が愛おしくてたまらない私にとって、自閉症者が「普通」に生きていける社会を作り上げることは切なる願いです。
例えそれが、自分の生きているうちに叶わないものであっても。

・・・随分長くなってしまいました。
いろいろと書き連ねましたが、言いたいことをまとめますと下記の通りです。

「自閉症」のことを知ってください。
好奇心からでも構いません。全てはそこから始まります。
そして、「自閉症ってこんなもの」ということを、心のほんの隅っこで結構ですので、置いてみてください。
どこかで自閉症っぽい子（人）を見たら、「もしかしたらそうかも」と思ってみてください。
どの子（人）も精一杯、頑張っていますので。
このブログは、そんな自閉っ子のうちの１人とその母親の、泣いたり笑ったりしながら生きている日々の記録です。

ここまでお読みくださった方、どうもありがとうございました。

2011-03-23 11:23 | 記事へ | コメント(8) |
| 広汎性発達障害（アスペルガー症候群） |