2008年05月07日(水)
分かって欲しいこと。
コスモがアスペルガー症候群と診断される前、家族の中で「ひょっとしてそうじゃないか?」と思っていたのは私だけでした。
うちの家族はコスモ、私、私の両親の4人(+亀1匹)ですが、両親はそもそも、「発達障害」なんてものをほとんど知らずに生きてきた年代ですから、全くと言っていいほど私の主張を受け入れてはくれませんでした。
「お前の考えすぎ」
「自分の子供をそんな目で見るほうがおかしい」
そういった意味のことを、何度言われたか分かりません。
ですから、逆にアスペルガーとはっきりしたときの衝撃は、私よりも両親の方が大きかったのではないかと思います。
コスモのおばあちゃんである母は私に向かって、
「今まであんたが何べんも言うてたのに、聞かんで悪かった
と謝ってくれました。
おじいちゃん=父は、そういう意味のことを言ってくれたことはありません。でも、コスモが将来、どんな大人になるのか、どんな仕事に就けるのかといったことをよく心配しています。
そんな感じで、父も母も、アスペルガーというものを知らない年代にしては、コスモの障害を受け入れよう、理解しようとしてくれていると思うのですが・・・

連休中の話です。
私がコスモを連れて出かけている最中に、同級生の男の子が2人、コスモを尋ねてきたそうです。
そのとき、家にいたのは父1人。父は、コスモは留守だと言った後、念のため男の子たちの名前を尋ねました。
そのことを父から聞いた母が、名前を確認すると、そのうちの1人は例のあのビンタ小僧でした(彼についての詳細はこちら)。
母が父に、その子は5年生の修了式にコスモを叩いた子だと説明すると、父は、
「そうか。今度、そいつに会うたら、『叩かへんて約束したらコスモと一緒に遊ばしたる』って言うたる」
と言い出したそうなのです。
母は、そんなことは言わないほうがいいと父を止めたらしいのですが、いわゆる昔ながらの頑固オヤジの父は、こういうときは母の言うことを聞き入れません。と言う訳で、私とコスモが帰って来てから、母が私にSOSを出してきました。
私は、分かってないなあ、と溜め息をつくことしきり
子供のケンカに親ならぬ祖父が出る、ということ自体がまず間違ってると思いますし。
仮にそれは置くとしても、「叩かないと約束したらコスモと遊ばせる」。この辺が全く、コスモという子を理解していないのです。
コスモは基本的に、放課後や休日はお友達と遊ぶということをしません。学校では仲良く遊んでいますし、誘われれば一緒に下校したりもしています。でも、家に帰ってしまえば、あとは自分の世界。ゆっくりリラックスして、やりたいことをやって、また明日からの集団生活に備える。それがコスモのやり方なのです。
私も、コスモがアスペルガーだと分かる前は、放課後にお友達と遊ぶことも必要だ、と思って、嫌がるコスモを誘いに来た近所の子に付いて行かせたこともあります。そんなとき、コスモはいつも他の子に取り残されて、1人でとぼとぼと帰って来ました。
詳細は分かりませんが、小さな男の子たちはコスモがちゃんと付いて来ているかの気配りなんてしないでしょうし、あるいはコスモの知らない道の方へ行こうとしたのかも知れません。
多くの自閉症の人は、「行ったことのない道や方向へ行く」というのは、非常に嫌がります。どんな場所に行き着くのかの予測がつかないのが、嫌なのです。通常のお子さん、特に男の子は「どこに行くか分からない」といった冒険が大好きでしょうから、コスモと反りが合わないのも仕方ないと思います。
そんなわけで、コスモを放課後に誘いに来る子も少なくなり(今回のように、たまにいることはいますが)、やがてコスモの障害がはっきりして、お医者さまにも、
「こういう子は、学校で周囲に合わせるのが精一杯。自由にできる時間は、好きにさせてあげてください」
と言われて、私も無理強いはやめようと決めました。
現に、コスモ自身に尋ねてみると、
「僕は、放課後や休みの日は家で1人で過ごしたい。」
と言い切ったので、それでいいと思っています。
そのことは、両親もといおじいちゃんおばあちゃんにも、はっきりと説明したはずなのですが・・・

夕方、父が畑から帰って来てから、説明タイムとなりました。
父は、母の言うことはなかなか聞きませんが、「お医者さまが言った」と言えば割と簡単に聞き入れてくれるのです。あと、最近は私が少し怖いらしいです(笑・母談)。
取りあえず今回は分かってくれて、ビンタ小僧に会っても余計なことは言わない、と言ってくれたのでヤレヤレですが・・・
難しいことは求めません。コスモはこういうことが嫌い、こういうことが苦手、こうするのが好き。それを分かって欲しいだけなのです。
世の中全ての人に、知ってもらおうとは思いません(無理ですから)。家族だから、知って欲しいだけなのです。
その気持ちが、父には届いているのでしょうか? 母は父よりはマシだと思いますが・・・
コスモの親は私1人ですから、仕方ないと言えば仕方ないのですが、こんなときは深〜く溜め息をついて、夜にはを少々(?)いただきたくなります。
ま、飲む口実と言われてしまえば、そこまでなんですけど(爆)

今日も長文になっちゃったなあ・・・ここまで読んでくださった方、どうもありがとうございました

2008-05-07 16:20 | 記事へ | コメント(10) |
| 広汎性発達障害(アスペルガー症候群) |
コスモママさん、こんばんは
拝見して、うん・うんってうなずいてしまいました。
私も息子がなんか違うと思っていましたが、診断前は「愛情が足りないから」と言われ続けていたし(義理母に)、近くの人だけでも理解して〜っとずっと思っていました。
なかなか親の年代は理解できないようで・・・
今の現状で(不登校)少しやはり周りの子とは違うのかなと感じてくれるようにはなってきました。
私には兄がいるのですが、兄は息子が診断されてから息子のことを理解しようと思ってくれて色々調べてくれ、息子との接し方や実家の母に息子のことを理解してもらえるように話してくれたりしてくれています。
やはり親世代よりも兄の方がす〜っと理解できるのかなって思います。
ま、ま、一杯。 
コスモママさんに謝ってくれたお母様、素敵ですね。
自分が間違っていたと気づいても、大人になると
なかなか素直に謝れないと思うから。
お父様も、かわいいコスモくんを守りたかったゆえの発言ですよね。
その「愛情」を「理解」にむけて欲しいというコスモママさんの
もどかしさが伝わってきます。
大丈夫ですよ。
コスモママさんが わかってもらいたい事が、お父様の心と頭に染みこむのに
ちょっと時間がかかっているかもしれないけど、いずれ理解メーターは
ちゃんと満タンになりますよ。
だってかわいい孫の事なんだもん。
満タンになるまで、さ、さ、もう一杯


こんばんは
理解してくれる人 味方になってくれる人 助けてくれる人を増やそうと努力しようとはしていますが
なかなか難しいです
やっぱりパパと意見が食い違うことが一番辛い・・・
私はなるべく障害は隠さず周りの理解を求めたい イブと周りの人とのコミュニケーションをスムーズにさせたいと願っているのですが(習い事や幼稚園に関して)
パパは「障害」ということを伝えることに嫌な顔をします
「どうせ伝えてもわからないよ」と言いました
わからないからわかってほしいのにな・・・・・
そういうわけで 
私もどうすべきかまたモヤモヤと考えてます
すみません
自分のことばかり書いてしまいました
こんばんは。
世の中には何でも自分の判断で、自分中心で物事を考える人がいて、自分がそうだから相手もそうだと決めつける人がいます。
特に社会人になったら痛感します。
お酒を飲めない人に無理やり勧める人、相手が本気で嫌がっているのにそれをさせようとする人。
子供の世界だけでは無くて、社会全体対がそうなっているように思う時が有ります。
それを少しずつでも、せめて自分の周りだけでも理解してもらおうと思います。
世の中にはいろんな障害がると思いますが、その一つ一つを理解する事は無理だと思います。
でも、相手の事を今よりも少しでも考えてあげるようにしたら、大抵の事は理解できると思います。
コスモ君のようなアスペルガー障害やイッチャんの様な脳性麻痺の障害の事も、身内は勿論それ以外の人も知って欲しいですね。。。
2008年05月08日(木) 13:21 by コスモママ
ひろ・ははさん、こんにちは

私はさすがに、「愛情が足りない」とまで言われたことはありません。
その辺は、実母とお姑さんの違いかも知れませんね・・・
でも、理解してもらうのが難しいな〜と思うのは同じですよ。
何て言うか、根本的な部分で壁のようなものがあるんですよね。
年齢のせいなのか、それともそういうものを知らずにずっと生きてきたからなのか・・・たぶん両方かな

お兄さんが協力してくださるのは心強いですね。
私には兄弟がいないので、とってもうらやましいです
2008年05月08日(木) 13:32 by コスモママ
さんごさん、こんにちは

あ、いただきます(笑)
母が謝ってくれたのは、実は診断を受けてしばらく経ってからなんですけどね。
最初のうちは、ショックでそれどころじゃなかったんだと思います。
父は基本的に謝るということをしない人なので、たぶん死ぬまでその点についてはノーコメントかと
まあ、いいんですけどね

父はいわゆる古〜いタイプのなので、例えよその子でも、悪さをすればその場で叱ったりします。
相手が子供でなくて大人でも同じなので、そのうちトラブルに巻き込まれやしないかと私や母は冷や冷やしています
昔はそれで良かったかも知れないけど、今は何があるか分からない世の中だから、と言っても聞きやしません。
そんな感じの人なので、自分の考えと違うことを頭に入れるにはかなり時間がかかるようです。
コスモが休みの日に、外遊びをせずに家にいる、ということも長いこと納得してくれませんでしたっけ・・・
まあでも、今ではその点についてはとやかく言わないようになりましたから、少しずつはメーターが上がってるということですよね?

のんびり待つことにしますか(2杯目)
2008年05月08日(木) 14:07 by コスモママ
yukiさん、こんにちは

ご主人とそういう点で意見が食い違ってしまうのは、辛いですよね。
私はシングルなので生意気なことは申し上げられませんが、いろいろな方のお話を伺っていると、全般的に母親より父親の方が、世間体を気にするというか、障害のことをオープンにしたくないと言う人が多いように思います。
(もちろん違う方もいますよ! ね、イッチャんの父さん
あえて男の人寄りに考えるとすれば、ふだん働きに出て揉まれている分、社会の少数派に対する逆風のようなものをよく知っているから、と考えることもできるでしょうが・・・
ただ、「伝えてもわからない」と言うのは、どうかと思います。
伝えても、分かってくれない人もいると思います。むしろ、そちらの方が多いかも知れません。
でも、中には分かってくれる人、あるいは既に身近にそういう人がいて、私たちよりもよく障害のことをご存知の人もいるかも知れません。
何より、分かってもらえるにしろもらえないにしろ、伝えないことには何も始まらないと思います。
きっと、ご主人も心の中ではどうすることがイブちゃんにとって一番いいのか迷っておられるのだと思います。
イブちゃんはまだ幼稚園。親御さんの方針をお決めになるのは、今からで十分に間に合うと思います。
お互いの考えの違う部分も認め合いながら、お2人でイブちゃんを支えていってくださいね
(あー、十分生意気なこと言ってますね。恥ずかしー
2008年05月08日(木) 14:22 by コスモママ
イッチャんの父さん、こんにちは

自分がそうだから相手もそうだと決めつける人・・・あー、多いです
どことは言いませんが。職場とは言いませんが。上司とは言いませんが(言ってるって)
ま、それはさて置き(笑)
障害の有る無しに関係なく、分け隔てなく接してくれるのは全然構わないのですが、
「(障害があっても無くても)子供はこうあるべきだ」
「子供はこういうことが好きなはずだ」
と言う考え方は、本当に困ります。
例えば、コスモは風船が大嫌いです。あのパンッと割れる音が嫌なのです。でも、一般的には「子供は風船をもらうと喜ぶもの」と思われていたりします。とあるイベントで風船を渡されそうになって泣き出したコスモを、なだめすかしながら謝ったこともありましたっけ・・・
「みんな違って、みんないい」。
例え障害を理解してもらえなくても、みんなそれぞれの個性を持っているんだということを認めてもらえれば、障害を持った人はもちろん、誰もが住み良い社会になると思うのですが・・・
やはり、積極的に理解を求めていくことが、大切なきっかけ作りになりますよね。頑張りましょう
2008年05月09日(金) 09:10 by かめたろう
ウチは、分かってくれているようですが、時折????って思うこともありますよ。
お姉ちゃんも主人も、とりあえず息子に自閉傾向があるという見方はしていません。「障害うんぬんよりも、この子はこうしてあげた方が良い」とか「こうしてあげると出来る」とか・・・
この子個人を見てくれているようです。
私も、時々考えさせられます。
人って、障害うんぬんじゃないんだな〜。その人それぞれの個性を理解してあげる事が大切なんだよな〜って。。。
人間は我儘な動物ですからね〜。
特にお年を召してくると、考えが偏りがちになってしまうのは仕方がない事ですし、自分もそうなってきているに違いない?んですよね。
いつまでも柔らか頭を保持できるように頑張りませう!
2008年05月09日(金) 12:35 by コスモママ
かめたろうさん、こんにちは

「こうしてあげた方が良い」
「こうしてあげると出来る」
いい考え方ですね。
障害として捉える前に、家族としてその子自身にとってどうするのが良いか考えてあげるのは、とても大切なことですよね。
そういう点、年配の人は今までの人生で「こうするのが良いんだ!」という考えがある程度固まっちゃってるから、難しいのかも・・・
まあ、そう言ってる私も、20代くらいの人たちから見れば頭の固いオバチャンになってるんだろうなあ
頭を柔らかく、柔らかく、と(笑)
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ニックネーム:コスモママ
性別:たぶん女性
年齢:そろそろ半世紀
都道府県:大阪府
アスペルガー症候群の大学生・コスモと、その母のお気楽ゲーマーライフ。発達障害がメインテーマですが、半分くらいはゲームの話題です。

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