2008年06月13日(金)
「この星のぬくもり」
10年以上前、まだコスモが生まれたばかりのころ、私はコスモが自閉っ子だということには全く気づいていませんでした。
当然、「自閉症」というものについても、知識はゼロに等しいものでした。そんな私が、たまたま某赤ちゃん雑誌を通して読んだのが、「この星のぬくもり」(曽根富美子作、ぶんか社)というマンガでした。
このマンガは、高機能自閉症(知的障害を伴わない自閉症)の女性の手記をもとに描かれたもので、赤ちゃんのころの出来事は主にお母さんの体験になっていますが、ある程度の年齢からはご本人の体験そのものがストーリーの軸になっています。
この物語の興味深いところは、自閉症の人が自分を取り巻く世界というものをどのように感じているか、どのような場合に不快に感じるか、周囲に合わせるためにどのような努力を払っているか、といったことが実に具体的に描かれていることです。
初めてこの物語を読んだ当時、自閉症のことを全く知らなかった(まして我が子がそうだとは夢にも思っていなかった)私は、驚き、感心し、そしてその苦難を乗り越えていく主人公の姿に感動しました。
「自閉症というのは、脳の機能障害」ということを初めて知ったのも、このマンガが最初だったような気がします(この辺に関しては、あやふやですが)。
雑誌に連載されていたマンガでしたので、いつしか記憶も薄くなり、コスモが自閉症だと分かってからも、心のどこか片隅にはこのマンガの存在があったかも知れませんが、題名やストーリーなどはほとんど忘れ去っていました。
それが先日、復刊された文庫版を偶然手に入れ、約10年ぶりにこの物語に巡り会うことができました。改めて読んでみると、今まで理屈では分かっていても何故なのかが不思議だった自閉っ子の行動の数々が、氷が融けるように解き明かされていくのを感じました。
10年前に私に「自閉症とは何か」を教えてくれたこのマンガは、10年の歳月を超えて、我が子コスモを育てるための大切な宝のひとつとして、再び姿を現してくれました。偶然の出会いに、感謝したい思いです。
自閉症の子供をお持ちの親御さん方に、ぜひ読んでいただきたい本です。本当に、「なるほど、そうだったのか!」と驚かされることばかりです。
この本についての、ご紹介はこちら

2008-06-13 15:12 | 記事へ | コメント(8) |
| 広汎性発達障害(アスペルガー症候群) |
その本と、コスモママとの出会いは偶然ではなく必然だったのだと思います。
時々そんな、「目に見えないなにか」の力を感じることが起こるような気がします。
私も読んでみたいな。。と思いました。
こんばんは。
yamachanchiにもコレ、ありますよ〜(^^ゞ
もう1つ、裸足の天使と言うのも持っていますが、光とともに程、置いてる本屋さんが無く(yamachanchi周辺では)、何巻まで出てるのかも判らない状態です^^;
いろんな本が読みやすい状態であるといいのになぁと、漫画なら理解もしやすいし・・・と思うことが多々ありますね☆
こんばんは。
漫画だと理解しやすいし、読みやすいので良いですよね。

僕もイッチャんが脳性麻痺だと分かった時、その病気について全く知識がなかったので、普通よりも少しだけ発達が遅いだけで歩けるようにもなるし、言葉も遅くても話せるようになるから気長に待とう等と、、、今思えば、何を呑気な事を…と思ってしまいます。
脳性麻痺を知るにつれて、段々と軽い病気では無いなと。。。実感してきました。

今では、こうしてコスモママさんやyamachanさんを通じて他の障害の事も知る事が出来るので、とてもありがたく思っています。

自閉症や脳性麻痺がただ単に障害として知られるのでは無くて、病気を通じて知った沢山の事(良い事や残念な事)も同時に発信していきたいですね。
コスモママさん、おはようございます

コスモママさんは色々な本(アスペ等の)を探し出すのがとってもじょうずだな〜って、いつも感じています。

私は書店でたまたま見かけると購入したり、立ち読み(爆)したり・・・。

マンガということなので、色々な方が手の取って読んでくれるとよいな〜って思います

私も読んでみたいな〜。書店で探してみます。
2008年06月14日(土) 13:18 by コスモママ
onyorinさん、こんにちは

そうですね。人同士の出会いだけでなくて、本との出会いにも、何かしら運命的なものを感じることがありますね。
私は今回、この本に出会えて(厳密には再会できて)本当に良かったです。
onyorinさんも、よろしかったら読んでみてくださいね。
とても感動的なお話です。
2008年06月14日(土) 13:21 by コスモママ
yamachanさん、こんにちは

あ、yamachanさんもお持ちですか。いい話ですよね〜〜。
裸足の天使っていうのは、私は見たことがないです。
うちも(大阪の割には)田舎で、書店って言うとスーパーの中とか、レンタルビデオ店に併設しているのしかないからな〜〜
一度、アマゾンで探してみようっと。

マンガは、分かりやすくていいですよね。敷居も低いし。
また、いい本があったら教えてください
2008年06月14日(土) 13:27 by コスモママ
イッチャんの父さん、こんにちは

分かります、分かります。私もコスモがアスペルガーだと分かったころは、
「だとしても、周りのお子さんと大差があるわけじゃないし、大きくなるにつれ何とかなる」
と甘いことを考えていました。
でも、実際はコスモが大きくなるにつれ、周りのお子さんも(当たり前の話)大きくなるわけで、苦手な分野はどんどん差が開いて行くんですよね。今となっては、
「まあ、コスモはこういう部分はまだ1年生だから!」
と開き直ったりもしていますが(笑)

そうですね、障害も単に「どういう障害なのか」という知識だけが普及するのではなくて、実際にその障害を持つ本人や家族が何を考え、何を悲しみ、そして何に喜びを感じているかを、もっともっと世間の人たちに知っていただきたいですね。
お互い、頑張りましょう
2008年06月14日(土) 13:30 by コスモママ
ひろ・ははさん、こんにちは

本を探すのは、趣味みたいなものですので(爆)
実際の書店でも、何時間でもいられますし、パソコン仕事の合間には、アマゾンや紀伊国屋の通販をあれこれ検索してみたり。
気がつけば、仕事そっちのけになっていて、たまに(?)自己嫌悪に陥っています
と言いつつ、今からyamachanさんが紹介してくださった「裸足の天使」を検索してみようと思っていますが(懲りてない)

ひろ・ははさんも、是非読んでみてくださいね。
絵も、とても綺麗なマンガですよ
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ニックネーム:コスモママ
性別:たぶん女性
年齢:そろそろ半世紀
都道府県:大阪府
アスペルガー症候群の大学生・コスモと、その母のお気楽ゲーマーライフ。発達障害がメインテーマですが、半分くらいはゲームの話題です。

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