2008年04月28日(月)
カミングアウトって難しい。
昨日に引き続き、アスペルガーが受けやすい誤解についての話です。
今まで、家族以外の人に向かって、
「うちのコスモは、アスペルガー症候群です」
と症名を明らかにして説明したことは、あまりありません。昨日も書きましたとおり、一部の報道の影響で「アスペルガー症候群」という単語は、誤解と偏見にまみれて一人歩きしてしまっている感があるからです。私はコスモがアスペルガーであることを恥ずかしいとか、隠したいとか思ったことは一度もありませんが、不用意に「アスペルガー」という単語を用いることで、コスモがいわれの無い偏見を受けることは避けたいと思っています。
そのため、どうしても一般に(例えばコスモの同級生のお母さん方に)説明するときは、「発達障害」「発達の遅れ」といった表現を使うことになります。
さて。「発達障害」という言葉で、まずはコスモに障害があることを知っていただく。ここまでは良いのです。問題は、その先です。
当然、話は「どういう障害なのか」という方向に進みます。そこで私は、アスペルガー(自閉症)の主な症状や特徴について説明します。
「こだわりが強い」
「予定の変更が苦手」
「予想外のことに、パニックを起こす場合がある」
「会話のキャッチボールが不得手」
「全体に対する指示を、聞き取れていない場合がある」
「複数の指示を一度に出されるのが苦手」
などなど・・・(まだまだありますが
ところが、あまり自閉症についてご存知ない方からは、総じてこんな言葉が返ってきます。
「それって、どんな子にもあることじゃないの?」
「障害のうちに入らないんじゃないの?」
場合によっては、大げさすぎる、私が神経質になり過ぎている、何でもかんでも「障害」に当てはめようとしている・・・と言った、少々(?)キツイことを言われるときもあります。
確かに、自閉障害の特性は、言葉にして挙げてしまえば、「誰にでもあること」と捉えることもできる内容ばかりです。それでは、「誰にでもあること」と「障害」の違いは何でしょうか? それは社会生活を送る上で、本人や周囲が困難を感じるかどうか、ということだと思います。
例えば、「人の話を聞いていない」子供さんは、いくらでもいると思います。
でも、目の前にプリントを配られて、先生が「プリントをしましょう」と指示を出して、クラスの他の子が一斉に取り掛かっているのに、プリントを前に何もしないということが、「誰にでもあること」でしょうか?
先生が「体育館に行きましょう」と言って、クラス全員が廊下に並んでいるのに、一人だけじっと自分の席に座っている状態が、「障害のうちに入らない」と言い切れるでしょうか?
自閉症は、見た目では分かりません。個人差はありますが、ある程度成長してからでなければ、はっきりと診断することはできません。
自閉っ子を持ったほとんどの親たちは、最初は自分の子供の奇妙な行動に戸惑い、何故だろうと悩み、もしかして育て方のせいだろうかと自分を責めて、それからようやく「自閉症」という言葉に辿り着いて、我が子の障害を受け入れていくのです。
そんな親たちにとって(恐らく本人にとっても)、「障害のうちに入らない」と言われるほど、辛いことはありません。
(誤解の無いように申し上げますが、自閉っ子の特徴を受け入れてくださった上で、障害ではなく個性として捉えていただく場合とは、また別です。)
見た目では分からない自閉障害。
それならば、とカミングアウトしても、またこうした誤解が待っています。
障害者だから、健常者だから、という垣根は無いに越したことはありません。
ただ、障害をカミングアウトするということは、本当に困っているからそうするのです。
決して大げさなのでも、神経質なのでもなくて。
そのことを、もっと多くの人たちにご理解いただきたいと思います


2008-04-28 17:00 | 記事へ | コメント(6) |
| 広汎性発達障害(アスペルガー症候群) |
こんばんは。
僕は自分が障害児の親になって初めて、障害者を取り巻く環境がどういったものかと言う事を理解しつつあります。
それまでは、障害者に対する誤解や偏見など、この世にあるなんて思ってもみなかったです。
自分自身障害者に対する気持ちも、誤解や偏見など持ってはいませんでした。
仕事で障害者の施設に良く行っていたからかもしれませんが。。

どうする事が、障害者にとって一番いい事なんでしょうか。

障害を個性と見てくれる人が、沢山増えてくれれば、そしてそれを温かく見守ってくれる人が増えてくれれば、、、そんなに甘えるな!と思われる方もいるかと思いますが、重度の障害を持った人は自分で自分の事が何も出来ません。
食事やトイレも出来ないのです。
助けてくれる人がいなければ、死ぬしかないのです。
この個性を温かく見てくれる人を、一人でも多くなるようにするしかありません。
2008年04月29日(火) 00:52 by アクビにママ
コスモママさん、こんばんは。
わたしは、アクビのことは、カミングアウトしています。
アクビは、全てにおいて支援が必要だからです。
長男は、本人にも知らせていません。(診断を受けた時の悲しい顔が忘れられず)
ごく、一部の方のみに限っています。
わたしの周りにも、カミングアウトすることを迷ってられる方がたくさんおられます。
迷っているうちは、無理をしない方がいいですよ。と言うようにしています。
カミングアウトして変わった事は、急に他人行儀な人が増えたことと、今まで以上に、一緒になって思い悩んで親身になって下さる方も増えたことです。
嫌な言い方をすれば、人を篩にかけてしまったのかな?と、思う時もあります。
そんな自分自身が嫌いにもなり、傷つきもしました。
心無い人からは「子供に対して愛情不足では?」とも言われました。
そんなことまで言われても、なりふり構わず行動できない自分に、腹が立つやら悲しいやら。
2008年04月29日(火) 09:06 by コスモママ
イッチャんの父さん、おはようございます

私も、子供のころから近い身内に障害者がいましたので、特に偏見のようなものは持たずに育ちました。
私にとって、障害者はごく当たり前の存在であり、確かにハンデはあるけれど、それを家族や周囲が補うのも自然で当然のことだったのです。
例えば、祖父は聴覚障害者でしたが、きちんと農業をこなしていましたし、本人が何かで困っているときは、通りがかりの近所の人たちが助けてくださっていました。
そんな手助けを、ありがたいと思いこそすれ、特別なことだとは考えたこともなかったのです。

障害を持つ人が生活する上での理想形は、恐らく何も言わなくてもしなくても、周りが自然と助けてくれるような環境ではないでしょうか。
祖父はたまたま、恵まれていたと思います。
そういう環境を全ての障害者に提供できるような社会にするには、何をすればいいのでしょうね。
やはり理解してくれる人を1人ずつでも増やしていくことが、確実な第一歩ですよね。
お互い、我が子のためにも頑張りましょう。
2008年04月29日(火) 09:38 by コスモママ
アクビのママさん、おはようございます

カミングアウトするかしないかは、その子によっても違ってくるのでしょうね。
私の周りを見ても、学校の先生にはお話してあるけど本人には知らせていない、あるいは先生も本人も知らないなど、様々なケースがあります。
うちの場合は、コスモ自身には知らせています。学校の先生方、習いごとの先生方は皆ご存じです。そして、お友達やその保護者には「発達障害」という言葉で伝えている、といった感じです。
私が鈍いのかも知れませんが、カミングアウトした後も、あまり周囲の状況は変わりません。先生方は、とても気にかけてくださるようになりましたが。
もしかしたら、他人行儀になった人とか、親身なってくれている人とかがいるのかも知れませんが・・・うーむ、やっぱり私って鈍いのかも
「愛情不足」と言われたこともありませんが、心の中では思っている人がいるかも知れませんね。もし言われたら・・・その場では「それは違います」ときっぱり言って、あとでこっそり涙ぐむんだろうなあ
まま、どうぞ一杯
うちもちょっと前に、同じマンションの次男の同級生の母に打ち明けました。だいたいコスモママさんと同じ内容です。
最初は「うちの次男(小学生の男の子)も同じよ」と言われました、数少ないカミングアウトさせてもらったお母さんはまずそう言います・・・
なので説明は長くなりましたが{いじめにあわない、不安のあまり、友達の足を引っ張らない}学校生活を送ってもらえれば・・・と話をしました。
{見た目では分からない自閉障害}にも理解のある社会に早くなってほしいと毎日願ってしまう私です。

2008年04月30日(水) 11:51 by コスモママ
SUMASUMAさん、こんにちは

分かります、分かります。
必ずそう言われるんですよね。
「うちの子もそう」
「男の子はそんなもんじゃない?」
などなど・・・
私は、あまり長く説明したことがない(そういう機会がない)ので、勘違いされたまま終わっている部分も多々あるんじゃないかと思います。
いきなり「自閉症」「アスペルガー症候群」という言葉を出してしまうと、それだけで相手がひいてしまうこともあるし・・・
難しいですね。やっぱり、世の中の理解が進むことが一番ですね
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ニックネーム:コスモママ
性別:たぶん女性
年齢:そろそろ半世紀
都道府県:大阪府
アスペルガー症候群の大学生・コスモと、その母のお気楽ゲーマーライフ。発達障害がメインテーマですが、半分くらいはゲームの話題です。

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