2011年02月09日(水)
マラソン
昨日は私のプチ鬱な泣き言にたくさんのコメントを頂戴しまして、どうもありがとうございました
おかげさまで、いつもの前向きな気持ちを取り戻しつつあります。
これからもコスモと二人三脚で頑張っていきたいと思いますので、どうぞよろしくお願い申し上げます。

さて、今回のことを改めて思い返してみて、ふと2学期の個人懇談のときのことを思い出しました。
担任の先生に、コスモはとても頑張っていると褒めていただいた上で、
「もっと全体(集団)への指示を聞き取れるようにしましょう」
と言われたのですが。
先生の愛のこもったお言葉と承知した上で、その後ほんの少し落ち込んでしまいました。
全体への指示や、名前を呼ばないでいきなり声を掛けられるなど、「自分に言われていると気づかない」で反応しない場合があるのは、コスモという自閉症児の最も大きな特徴の1つです。
それを改めましょう、と言われるのは極端に言えば「自閉症を治しましょう」と言われているようなもの。
コスモの更なる成長を願って、コスモのためを思ってこその言葉だと重々分かっていながら、

そんなの、無理じゃん・・・

と凹んでしまったわけです。

今回の、上司に言われたあとのプチ鬱はそれにとても似ていました。
親の欲目から見れば、中学に入って以来よく成長したと思えるのに、
「『何じゃこいつ?』と思える」
もとい躾けのなっていない不貞腐れた子と区別がつかない・・・と言う上司の率直な感想が、私の心に刺さりました。
例えて言うなら、マラソンで精一杯のスピードで走っているのに、
「まだまだ早く走れる。もっと頑張らないと意味が無い」
と言われているような。
上司にしても、学校の先生と同じで、コスモに成長の余地があると思うからこそ、厳しい言葉も出るのでしょう。
そう心の底から分かっているつもりなのに、気持ちが付いて行かないのです。
まるでマラソンで、足が付いて行かないみたいに。

これからの私の課題は、周囲から多少ハードルの高い助言をいただいたときに、それを真摯に受け止めた上で、自分とコスモのペースを崩すことなく走り続けることかなと思います。
いつかコスモが私の手を離れて、1人で走り始めるその日まで。
ただ、あくまで課題ですので、すぐに達成できるものではないでしょう。何だかんだ言って、コスモが独立するまで達成できないかも
そして、また今回と同じようなパターンでプチ鬱になって、皆さんに泣きつくことも度々あるかも知れません。
その時には、よろしければまた叱咤激励していただければ幸いです。

今回は本当にありがとうございました。
コスモとの二人三脚マラソン、まだまだリタイアは出来ません。
精一杯、走り続けます

2011-02-09 18:02 | 記事へ | コメント(8) |
| 広汎性発達障害(アスペルガー症候群) |
こんばんは。
yamachanのブログで、いつも出てくるS君の仲良しの子。
小さい時は、お母さんが鬱状態になる程に酷かったんですよ。
自閉的にも、そして多動もかなり強かったようです。
それが、今では一般と変わらないくらいのコミュニケーションが取れるようになり、何処へだって、自分の力で行けるようになり、自閉的にも軽くなっているんです。
そんなの、無理じゃん・・・
そんな風に思わないでください。
これまでも、いくつも壁を乗り越えて来ているじゃないですか。
嫌みか!とか、難しいとか思っても、それだっていつか出来るようになるかも知れない事ですよ。
小さいノートにでもメモって、それがクリア出来たら1つ1つ消して行けばいいじゃないですか☆
中学は義務教育ですから、かなり守られますが、高校はそうもいかないですよ。
先天的な障害は、怪我や風邪が治るようには治りません。
でも、S君の友達のように克服していける可能性も大きいじゃないですか☆
諦めないでくださいね!!

夫殿の先輩も「自閉症は治るんや!」と言って聞かない人が居るんです。
ハイハイそうですか、と受け流しています。
だって、その人、S君や夫殿と同じ星の人間にしか見えないんだもの。
世界中の人々が発達検査をしたら、半分くらいの人は何かあると思いますよ。
気にしないで、一緒に克服して行く術を考え、情報交換して行きましょうよ、ね?(*^^)v
2011年02月10日(木) 06:50 by コスモママ
yamachanさん、おはようございます

あのお友達ですね。
彼は本当に、私たちの希望の星と言ってもいい存在ですよね。
コスモもいつか、その子のようになれたらいいなと思っています。
多くは望みません。
周りに「あれ?」と思われない程度のコミュニケーションが取れて、自分の行きたいところに行きたいときに行ける・・・そのくらいで十分なんです。
S君のお友達は、その「十分」をちゃんと体現してくれたわけですね。
心強いです。

コスモなりに、そして私なりに、今までいろいろな壁を乗り越えてきました。
ですから、最終的に何でも「無理」と思っているわけではないんですよ。
ただ、目の前に突きつけられるとね。キツイんです。
ものすごく高い壁を、いきなり数歩先にドン、と置かれるみたいな。
長い距離を助走すれば飛び越えられるかも知れないけど、こんなに間近じゃ無理だよ・・・と思ってしまうんです。
言った側に悪気が無いと分かっている場合が、余計にキツイですね。

情報交換は大事ですね。
S君のお友達のこと1つ取っても、
「ああ、そういう人もいるんだ」
と励みになります。
ネットが無かった頃にはそういうこともあまり無かったでしょうね。いい時代になりました。
これからもよろしくお願いしますね、yamachanさん
こんにちは。

私のブログでの知人ですが、やはり理解が出来ない人がいます。
その方がブログで障害って言えるのだろうかって書かれていて、思わず反論したんですけど、自分はやはり考えは変えれないと返事をもらいました。
今でも普通にはお付き合いしてますし、先日書いたように社会的経験がその方自体がテレビの情報が主なのもわかっているのに、スルー出来なかった自分の方が反省です。
放っておけばよかったのだと思ってます。
何回か職場を変わり、人と交わり経験を積んだから私自身だからこそわかっている事なのだと。

王子はアトピーで一生それとお付き合いしていかないといけません。
一緒にしたら駄目かもしれませんが、以前に
「なんとかしてやれないのか?」と義妹の旦那さんに言われたのがショックで・・・。
一生懸命夜中に掻かないように背中をさすったり、病院に通って食事療法を試していて頃だったので。
それでもデロンデロンに皮膚がなっちゃうんです。
悪気はないし、心配してくださっていたのもわかっているのですが、自分自身が寝てないのと食事にかなりの時間を割いておまけに働いていたのでいっぱいいっぱいだったんです。
帰ってきて大泣きしました。
義妹夫婦はどちらもケアマネージャーで、すごく思いやりのある夫婦です。
うちの王子、犬に強いアレルギーがあり(猫はあんまりでないんです)、義妹のうちが犬を飼い始めて(それは別にいいんです)王子に触らせようとしたとき「あぁ、知らないってこんなことなんだ」と思いました。
ずっと犬にはアレルギーがあるって言い続けていたんですけどね。
王子自身はアレルギーがあるものに対しては上手く、対処が出来るように成長はしてますし、大きくなり免疫力もついたので最近は大きくは出ないのですが。
当事者でないとなかなか理解は難しいですね。
自分自身もうっかりとした発言をしているではないかと思います。

母親って鋼の心臓がないとやってられない職業ですよね。
これからもコスモ君と二人でマラソンを頑張ってくださいね。
コスモママさん、お久しぶりです。
職場体験お疲れ様でした。
事前の根回しから、当日のコスモ君の頑張り、すごいなぁと感心してしまいました。
上司のかたの言葉は、愛情もあるのでしょうが「コスモ君がこんなに頑張っているのに、何も知らないで〜」と思ってしまいました。
ちゃんと休憩時間にコミュニケーションをとって、答えにくい質問をされてもうまく返事して…コスモ君本当にすごいです!!
本当は、自閉症の人にスキルアップをもとめるのではなくて、周囲がスキルアップするべきなんですよね。そのために障害を知らせているのに。でもどうしても「本人に努力を」となりますよね。コスモ君の場合、こんなに苦手を克服してがんばっているのに。
懇談の話ですが、例えば、「全体の指示が聞き取りにくいようだから、環境を整えてさらに工夫します」となってくれたらいいのだけど・・・無理かな。
余談ですが、ドラマや映画で、しつけのなっていないワガママな子を描くとき、偏食をしていたり、話しかけられても返事をしなかったり、家にこもって友達と遊ばなかったり…そういうのを見ると「ああー(涙)」と思うんです。何だか自分の子育てを言われているようで。
実は発達障害でしたというオチにならないかなと。
2011年02月10日(木) 14:07 by コスモママ
ぺんさん、こんにちは

発達障害が障害のうちに入るかどうか、と言うのは実際に摩訶不思議な行動を目の当たりにしないと分かりにくいことではありますね。
前にも書いたかも知れませんが、コスモが小学校のときの授業参観で、
「今から体育館に行きますよ。廊下に並んで」
と担任の先生が仰って、他の子が全員廊下に出たにも関わらず、コスモは1人だけ教室の自分の席に座っていたんです。
周りの子がいないとか、そういう認識自体が無いんです。私がたまりかねて、
「コスモ、廊下に並ぶんよ! 体育館に行くんよ!」
と声を掛けて、初めて気付きました。
耳に不自由があるわけでもないので、普通に考えれば有り得ない話ですよね?
でもそういう行動を取るんです。それが自閉症です。
私も初めて見たときは本当に驚きました。その「驚き」が無いと理解しにくいものなのかも知れません。

アトピーもお辛いと思います。
幼馴染のお子さんで、コスモより1つ上の子が、小さいときにかなりひどいアトピーでした。
今は、王子君と同じく大きくなって抵抗力もついているんですけどね。
当時、根はとても明るい幼馴染が、追い詰められているのが目に見えて分かりました。
「あれも食べられない、これも食べられないの。どうしよう、どうしよう」
って。
掛ける言葉が見つからなくて、
「大きくなったらきっと大丈夫だよ」
と言ってしまったことがありますが、今にして思えば彼女の心にはどう響いたのでしょうね。
もしかしたら、「知りもしないで」と傷つけてしまったかも。
知らないということは、人を傷つける要素も持っているということを、自分自身の肝に銘じる必要がありますね。

本当に母親って鋼の心臓がセットで必要なんじゃないかと思います。
中学校から電話が掛かってきただけでドキーン!!ですよ。
まあ、最近は大した話じゃないことがほとんどなんですが。
マラソン、これからも頑張りますね
2011年02月10日(木) 15:07 by コスモママ
yumiさん、こんにちは
こちらこそお久しぶりです。

そうなんです、コスモは本当によく頑張ったんですよ。
それなのに否定的なことを言われてしまったのがとても辛かったです・・・
愛情が含まれているとしても、ね。
周りがスキルアップするべきだというお考えには目から鱗です。
そうですよね、例えば目の不自由な方のために点字ブロックを設けるように。
足の不自由な方のために段差をなくすように。
こう申してはなんですが、そういう方たちに努力して目が見えるようにしなさい、杖や車椅子を手放しなさいと言う人はいないですよね?
コスモたちの障害も、そんな風に社会に捉えてもらえたら、どんなに生き易くなることでしょう。
もちろん、本人が成長して克服できる部分は克服していけばよいと思いますが。
普通より少し「?」と思えるくらいの時点ですでに、当人はかなりの努力をしているのだと言うことを是非いろいろな人に理解していただきたいものですね。

ドラマの話、そういうことってよくありますよね。
NHKの少し前の朝の連ドラ「瞳」で、躾けのなっていない子がまさにそんな感じで描かれていました。
キツかったです。
そのとき私も、「実は発達障害でした」にならないかなと思って見てましたよ。
結局、「単に躾けの悪い子」だったんですけどね。
「ああー」と思いましたよ。ホント
こう言ってはなんですが、「コスモくんの態度が躾のできてない子と
区別がつかない」のは、その人だからでは?
みんながみんな、その上司のような感想をもつとは
私は思わないんですよね。
察しのいい人なら それ以外のコスモくんの様子や態度を
みていれば ちゃんとしているおだやかな子だと感じると
思うんです。
まだまだ 発達障碍について知らない人はいて、
コスモママさんは 広く伝える意味も込めてブログを開いて
いらっしゃるわけで。
すくなくとも私は、ココを知らなければ「知らないままの一人」だったと
思うし、わたしのようにここで知識を得ている人は、書き込みしない人の
中にも絶対いると思うんですよ。
理解者を増やして もっと住みやすい世の中にするという
草の根の活動は、こうやってちゃんと種を蒔けてますよ。
コスモ君の小学校の先生・中学校の先生・クラスメイト。
みんなコスモママさんとコスモくんから こうやって接していけば
いいんだっていう経験値をもらってますよ。
コスモママさんから受け取った種を それぞれが少しずつでも蒔いていければ、
この後につながっていく。
つかれたら 休憩して、またコツコツと種まき(ブログ)して。
コツコツって馬鹿にできないですよ。 このブログの
カウンター分 種まきしてきた訳ですから。
私も頑張って水やりします。
2011年02月11日(金) 10:28 by コスモママ
さんごさん、こんにちは

ここだけの話、少なくとも上司以外からはそういう話は出なかったですね。
むしろ、「躾けのいい子」「言うことをよく聞く子」と言われました。
上司が見たのは、外部の博物館で、しかも荷物を運んでいる最中の話で、別にコスモでなくても自分に話しかけられていることには気づきにくかったかも知れません。
先のコメントにも書きましたが、問題と思えることには口を出さずにはいられないタイプの人なので、
「これぞ発達障害の問題点だ!」
と大発見?したような気分になってしまったのかも・・・
まだまだですね。種まきは始まったばかりです。
でも、蒔かないことには何も始まりませんよね。
このブログで、さんごさんにコスモのことを知っていただけたのは本当に嬉しかったです。
おかげで、別の場所(笑)でもその話が出来るようになりましたし。
そうですね、カウンターの数だけ、種は増えて行ってるかも。
いつかは例の上司も、
「あの頃の自分は、まだちゃんと知らなかった」
と思ってくれる日が来るかも知れませんし。

さんごさん、どうもありがとう。
これからも水やり、ご協力願います
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ニックネーム:コスモママ
性別:たぶん女性
年齢:そろそろ半世紀
都道府県:大阪府
アスペルガー症候群の大学生・コスモと、その母のお気楽ゲーマーライフ。発達障害がメインテーマですが、半分くらいはゲームの話題です。

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