2010年09月13日(月)
喜怒哀楽
コスモは自閉症です。
細かく言うと知的障害と言語障害の無い自閉症で、一般的にはアスペルガー症候群と言われている範疇に入りますが、私ははっきり言って、そういう分類のことはあまり気にしていないと言うか、普段は意識していません。個々の能力差にこだわっても、療育という観点からはあまり意味が無いと考えているからです。
ですから、こちらのブログでも「自閉症」「自閉っ子」という言い方が多くなっています。
(ただし、記事のカテゴリ分類上は、「アスペルガー症候群」で検索する方がいらっしゃる可能性を踏まえて、「広汎性発達障害(アスペルガー症候群)」というタグを使っています。)

さて。「自閉症」と言うと、何だか感情の起伏が無さそうと言うか、能面のように無表情、と言った雰囲気を思い浮かべる方もいらっしゃるのではないでしょうか。
確かに、そういった自閉症の方もいらっしゃると思います。
ただ、それは「自閉症」の特徴ではなくて、あくまで個人差の領域です。別に障害が無くても、無表情な人はいますよね? それと同じです。
そしてコスモはと言うと、とても表情が豊かな子です。
感情のツボが多少「普通」とズレている部分はありますが、嬉しいことには満面の笑顔を見せ、悲しいことにはボロボロ泣く子です。
今日も、学校から帰ってきたときに、見るからに機嫌が悪そうなムッツリ顔をしていました。
「どうしたん?」
と尋ねると、宿題テスト(夏休み明けに行なわれる実力テストのようなもの)の成績が、思わしくなかったとか。
さては平均点以下だったのか?と思ったら、
「英語と数学、どっちも90点以上取れると思ってたのに、英語が80点台やった
と。

なあんだ(^^)

私「80点台でも、十分ええ点数やないの」
コスモ「そりゃあそうやけどな」
私「別に、今回の英語が全体的にめっちゃ良くて、平均点が80点くらいやったわけでもないやろ?」
コスモ「それは違う。いつも(の定期テスト)と同じくらいか、むしろ悪いくらいやって先生が言うてた」
私「ならええやん」
コスモ「そやなあ」
私「次に頑張ろうな。次がもし90点台やったら、もっと嬉しいよな」
コスモ「うん、すごく嬉しいと思う」

だんだんと、笑顔になるコスモ。

私「それに、数学が90点台って、頑張ったやん」
コスモ「それは僕も嬉しかった」
私「良かったなあ」
コスモ「うん

最後には、ニッコニコです

ご機嫌が良くなったところで、ヒートアップ。
コスモ「あのなあ、僕、今日の体育は、めっちゃ頑張ってん
私「何したん?」
コスモ「水泳で、チームに分かれてリレーやったんやけどな。僕、アンカーやってん」
私「すごいやん」
コスモ「もし、僕のチームがビリになったら大変やと思ってな。すごく早く、足と手と動かしてん。そしたら、ビリにならへんかってん」
実はコスモは、体育は苦手ですが水泳だけは得意なのです。
(足を着かずに300メートルくらい泳げます。)
その得意な水泳で、アンカーに選ばれて、チームを勝利(と言っても1位では無かったようですが)に導いて、すごく嬉しかった様子。
「でもなあ、張り切って泳ぎ過ぎて、眠とうなったわ」
とケラケラケラ。
帰宅したときの不機嫌はどこへやら(笑)

コスモはこの頃、学校での出来事もこんな風によく話すようになりました。これも成長の一環かな
自閉症児との暮らしって、何だか暗くて静かなイメージがあるかも知れませんが、うちはいつも賑やかで、明るくて、嫌なことが無いわけでは無いですが、基本的にはとっても楽しいです

2010-09-13 16:51 | 記事へ | コメント(6) |
| 広汎性発達障害(アスペルガー症候群) / 中学校 |
「自閉症は100人いたら100通りの症状がある」って、聞いて、
初めのうちはそういう意識が頭のなかにあったんですが、
最近は 忘れていた気がします。
私が「知っている」のは「ブログ上のコスモくん」の事だけなんですよね。
コスモくんの日常にふれて、ちょっと知ってるような気になってたんじゃないかって
思いました。
「自閉症」という事柄に対しての心のハードルが低くなったって事なのかな?
でもそれが知ったかぶりにつながってしまうんじゃ 良くないよね。
気をつけたいと思いました。 
こんばんは。
そもそも、自閉症ってなんなのよ!ってところもまだありますよね。
yamachanchiでは、S君は療育手帳を所持してる自閉症で、Hきは知的障害の無い、高機能自閉症。
そして、コスモ君はアスペルガー・・・。
どれも自閉症スペクトラムですが、何をもって分けているのかが判らないんですよね〜。
ま、何がどうであれ、その子その子の性格や成長の度合いを見ながら育てていくしかないんですが(^_^;)
ただ、学校や社会に出す場合には、このハッキリしない情報の中から、いろいろと提示していかないといけない事もあるんですよね〜。

コスモ君は随分と学校の事を話せるんですねぇ(^^)
S君は友達の事よりも、アニメやゲームの話しをした事を話します。
それ以外では、こちらが質問しないと答えられません。
小学校の低学年の時と同じままですよ〜(^_^;)
人と話す事は、たくさんの語彙を頭にインプットする作業でもありますし、いっぱいお話してくださいね☆
yamahcanchiはそれぞれが報告会をしてくれますので、耳は日曜日のままですが〜(^^ゞ
2010年09月14日(火) 08:31 by コスモママ
さんごさん、おはようございます

さんごさんは、自閉症について十分にご理解くださっている方の1人だと思いますよ。
更に当事者ではないのですから、私たちから見ればとても貴重な方です。
家族や身の周りに自閉症の人がいないのに、理解してくださっている方というのはなかなかいらっしゃいませんからね。
それに、私自身にしても自閉症について完璧に分かっているかと言われたらそうでもないと思います。
そもそも、原因の分からない障害ですから。100%分かっている人は、たぶんこの世にはいないことでしょう。
そういう意味では、親も専門家も「知ったかぶり」なんですよ

心のハードルを低くしてくださっているのは嬉しいことです。
世界中の人たちの障害に対するハードルが低くなって、いつかハードルなんてもの自体が無くなるのが、私たち障害児の親の夢ですからね
おはようございます。

性格や特性のとの違いがどこまでか・・・と常々考えてます。
私の夫の大魔王は多分健常の範囲だと思います。
勉強などもそれなりにできてますし運動もサッカー部に大学まで在籍していたので得意なほうではないかと思います。
しかし、かなり強いこだわりがあり、金銭などの感覚はかなりズレていると言うより理解が難しいようです。
機関銃のようにしゃべりますが、言葉のキャッチボールがかなり苦手です。
それは性格なのだと思ってます。
大魔王だけではなく、私は片づけが苦手です。
昔から。
父や母はきっちりしているのに・・・。
ただ、これは私の伯母と祖母が同じように片づけが苦手で、そこでかなりの時間育ったので後付の性格のような気もします。
それに片付けようと思えば、片付けられるので。
だから、これも性格?でも、片付けられない脳とどこか違うのでしょうか。
結果的にはどちらも片付けられない人です。

でも・・・。
そんな事を考えていると、普通って何か?って思えてきます。
コスモ君のように勉強がすごくできる子が、自閉症と位置付けられ、点数がすべて5点とかでも社会性があれば健常児と位置付けられる。
ちょっと話が取り留めなくなってきました。

人間いろんな個性がありますよね。
普通と言われている人もよく考えれば、何かに偏っている。
ロボットじゃないんですから・・・人間は。

いつもコスモ君の明るさにほっこりしている一人です。
そしてコスモ君の将来に期待している一人でもあります。
これまでの常識を覆してくれそうです。
2010年09月14日(火) 17:01 by コスモママ
yamachanさん、こんにちは(^o^)

私も、学校とか公的な機関にコスモのことを説明するときは、「アスペルガー」という言葉を使います。
これに一応、「知的障害と言語障害が無い」という意味が含まれていますから、説明が省略出来るんですよね(笑)
知り合いや友人に話すときは「発達障害」が一番多いかな。その次が「自閉症」です。
コスモがペラペラ喋る明るい子なのは、会ったことのある人なら皆分かっていますからね。
「アスペルガー」と言う言葉は、社会的に独り歩きしている感があるので、身近な人には逆に使いたくありません。
「新聞で(悪い意味で)見たことがある」
みたいな先入観を持たれたらたまりませんからねえ(^_^;)

本当に、自閉症と言うのは、漠然としていると言うか、多種多様過ぎると言うか。
一方で、分類上は分けられているはずのS君とコスモが、前世は兄弟か?と言うほど似ていたりしますし。
分ける必要があるのか、そもそも分けられるものなのか自体が疑問ですよね。
誰かちゃんと研究してくれないかなあ・・・コスモ、やるか?

コスモは最近になって、急に学校でのことを話すようになりました。
それだけ学校が(少しは)楽しくなってきたのかな?と期待しています。
まあ、あまり期待し過ぎるのも後が怖いのでぼちぼち、ですが(^^ゞ
S君も、聞けば答えてくれるのなら大丈夫だと思いますよ。
ついこの間までのコスモなんて、聞いても「知らん」で終わりでしたからね^^;
2010年09月14日(火) 17:25 by コスモママ
ぺんさん、こんにちは

そうですね。性格と特性の境界線は、かなり難しく、曖昧なものだと思います。
我が家の大人で言うと、父は集中力が無くて、人の話が半分も頭に入らない人です。
母は、思い込みが激しくて、自分の思惑と違っていると激昂するタイプ。
そして私はと言うと、超がつく不器用で、運動が大の苦手。
その集大成がコスモのような気もしますが、コスモは激昂する子ではないし、集中力もあります。
結局、何をもって障害と言い、性格と称するかは線引きできるものではないのでしょうね。
よく言われることですが、本人が社会的に生きていくで困っているなら、障害だと。
コスモは、全体への指示が伝わらないという特性があるので(自分もその対象だと理解できない)、当時の担任の先生に「話を聞かない子」と勘違いされ、悪い子のレッテルを貼られそうになったのが、診察を受けた直接のきっかけでした。
今も学校という集団の中では先生方に知っておいていただく必要があるのですが、将来的に少人数の職場などで落ち着くことが出来れば、支援もカミングアウトも必要なくなっていくのかも知れません。

ちなみに、「片付けられない脳」と言うのは、片付けが苦手と言うより、片付けようと思っても次から次へと別のことに興味の対象が移ってしまい、いつまで経っても片付けを実行出来ないような状態のことを言うようです。
私の友人がそうでした。片付けに限らず、あらゆることが何でも途中になってしまうので、自分でも怖いと言っていました。
ぺんさんは、片付けようと思えば片付けられるのだし、いろいろなことを最後まで完遂出来るのですから、違うと思いますよ。

詰まるところ、人が当たり前に出来ること、苦手な場合もあるだろうけどやろうと思えば可能なことが出来ないのが、障害だと思います。

コスモのことをお褒めいただいてありがとうございます。
常識を覆せるものなら覆して欲しいですね。
少なくとも、「自閉症」という言葉の持つ暗いイメージを、払拭してくれるような大人になって欲しいと思います。
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ニックネーム:コスモママ
性別:たぶん女性
年齢:そろそろ半世紀
都道府県:大阪府
アスペルガー症候群の大学生・コスモと、その母のお気楽ゲーマーライフ。発達障害がメインテーマですが、半分くらいはゲームの話題です。

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